Mésinformation en santé des femmes : mobiliser les acteurs du numérique
Traçabilité, transparence des sources, rôle du numérique, ce que les acteurs de la tech peuvent faire concrètement pour protéger les femmes contre la désinformation.
Face à l’ampleur de la mésinformation en santé révélée dans le livre blanc « Mésinformation en santé : Défi collectif et enjeu majeur pour la santé des femmes » soutenu par le Collectif Femmes de Santé, la question de l’authenticité des contenus devient cruciale.
Dans un écosystème informationnel où au niveau européen 43%* des posts de mésinformation concernent la santé, la traçabilité devient un outil essentiel pour redonner confiance ou permettre aux citoyen.ne.s de s’orienter dans la jungle d’information et de repérer les infos issues de sources scientifiquement fiables. Chez Certiphy.io, nous partageons pleinement votre engagement en faveur d’une information fiable et accessible à tous. C’est pourquoi nous avons souhaité échanger avec Camille Boivigny, co-autrice du livre blanc, sur les solutions concrètes à déployer pour protéger la santé des femmes contre la mésinformation.
Genèse du projet – Vous avez consacré 11 mois de travail bénévole à ce livre blanc, quel a été le déclic qui vous a poussées à lancer ce projet d’ampleur sur la mésinformation en santé des femmes ?
En tant que professionnelles de santé, nous sommes potentiellement quotidiennement exposées à la mésinformation dans notre propre domaine. Directement via les réseaux sociaux qui les véhiculent par exemple, indirectement via nos patientes qui -consciemment ou non- nous les rapportent.
En l’absence d’un cadre institutionnel voire même juridique pour lutter contre ce fléau, Catherine Bertrand Ferrandis a décidé d’agir au sein du Collectif Femmes de Santé. Elle a proposé un groupe de travail sur le sujet. Une quinzaine de professionnelles ont naturellement répondu à son appel, tant cette cause semblait primordiale à porter !
Constat – Le baromètre publié en 2024 révèle que 80% des femmes ne se sentent pas parfaitement informées sur leur santé, alors qu’à l’échelle européenne 43% des posts de mésinformation sur les réseaux sociaux concernent précisément la santé. Comment expliquez-vous cette vulnérabilité particulière des femmes ?
Factuellement, les femmes s’informent sur les particularités de leur propre santé, ne serait-ce que lors de leur période de grossesse. Par ailleurs, ce sont encore généralement les femmes qui s’occupent des enfants au sein d’un foyer et sont donc recherchent des informations sur la santé. La frontière entre santé et bien-être est aussi parfois très floue, voire inexistante, les femmes se retrouvent donc à nouveau en première ligne. De manière générale, les femmes se retrouvent de facto plus impliquées dans les aspects sociaux, psychologiques, alimentaires, la qualité de vie, la prévention etc. liés de près ou de loin à la santé.
Comprendre les mécanismes – Dans votre livre blanc, vous distinguez clairement la mésinformation (partagée sans intention de nuire) de la désinformation (intentionnellement trompeuse). Pouvez-vous nous donner des exemples concrets de chacune dans le domaine de la santé des femmes ?
La mésinformation peut par exemple prendre la forme de conseil via un forum sur internet : celle ou celui qui les divulgue ne pense pas à mal et croit généralement sincèrement aux bienfaits de telle ou telle substance issue de plantes par exemple. En l’absence de connaissances scientifiques solides, ce conseil peut s’avérer nuisible dans des cas de pathologies chroniques comme l’insuffisance rénale par exemple. Pour autant, les praticiens de soins non conventionnels ne produisent pas intentionnellement de la fausse information dans l’intention de nuire ou de tromper.
Quant à la désinformation, elle peut se retrouver dans le marketing de l’industrie du bien-être ou les communications sponsorisées peu identifiables, le ghost writing, la sélection de données ou encore les pratiques de soins non conventionnelles, médecines complémentaires et alternatives ou les pseudosciences.
Identifier les sources du problème – Quels sont les acteurs ou circuits que vous avez identifiés comme étant les principaux vecteurs de désinformation intentionnelle ? Existe-t-il des « signaux d’alerte » qui permettraient aux femmes de les reconnaître plus facilement ?
Les réseaux sociaux font donc partie, par définition, de ses principaux vecteurs. L’absence systématique de sources indiquées, fiables de surcroît, est un signal d’alerte conséquent. Les jeux avec les émotions -lecture d’un message déclenchant une émotion forte- doivent susciter la méfiance. Tout comme de manière générale les techniques marketing d’accroche : “promotion jusqu’à ce soir”, “acheter deux pour le prix d’un” etc.
L’avènement de l’IA générative risque de générer un flot encore plus massif de désinformation.
Le triangle vertueux comme solution – Vous proposez un modèle innovant de « triangle vertueux » réunissant expertise scientifique, équipe de soins de proximité et communauté. Concrètement, comment une femme pourrait-elle « trianguler » son information au quotidien ?
L’idée du triangle vertueux d’information, c’est que lorsque les patientes “triangulent” consciemment ou inconsciemment l’information sur sa maladie, elles reçoivent des informations fiables et concordantes de la part de ces trois types d’acteurs :
- Expertise thérapeutique
- Équipe de soins de proximité
- Communauté (type association de patients)
Donc l’idée forte derrière ce triangle vertueux, c’est qu’il nous faut nous occuper de la coordination des informations via ces trois sources, et pas seulement de transférer de l’information directement à la patiente.
Premièrement, elle pourrait appliquer un principe journalistique simple : recouper les informations, croiser les sources fiables. Parallèlement, elle pourrait se renseigner auprès de son médecin traitant pour s’orienter vers un site d’informations vérifiées de santé publique (santé publique France par exemple). Si elle souffre d’une pathologie chronique elle pourrait se rapproche d’associations de patients ou de patients partenaires. Elle créerait ainsi un véritable écosystème d’information tout à fait sain.
Le rôle central des professionnels de santé – Vous placez les professionnels de santé comme acteurs clés, mais seulement 66% des femmes les consultent en premier pour une question de santé (contre 19% qui vont sur Internet/IA). Quels sont les obstacles qui les empêchent de (re)devenir ces « médiateurs de confiance » ?
Lorsqu’on demande aux Français, les professionnels de santé restent la source de confiance et de référence sur la santé. Idéalement, ils devraient aussi être la première source d’information à laquelle le patient est exposé. Mais en réalité, ils disposent de moins d’espace et de temps d’exposition que certains influenceurs, par exemple. Certains sont par ailleurs assez peu technophiles et ne se sont pas encore emparés de nouveaux moyens de communication. Les déserts médicaux sont également un frein d’accès à un professionnel de confiance. Le manque de temps humain & médical est souvent également pointé du doigt.
Traçabilité et transparence – Vous soulignez que l’industrie du bien-être (6 300 milliards de dollars) prospère notamment grâce au manque de transparence sur les sources et les partenariats commerciaux. Quels mécanismes concrets de traçabilité et d’authentification permettraient aux femmes de distinguer instantanément une information validée scientifiquement d’un contenu à visée commerciale déguisée ?
Tout contenu publirédactionnel est normalement signalé, la publicité pour les médicaments étant interdite en France. Il conviendrait donc de vérifier qu’une telle mention n’apparaît pas en petits caractères sur le contenu. Parallèlement, vérifier la source de l’information est primordial (laboratoire pharmaceutique auteur d’une campagne par exemple). Toute la problématique de la vente des produits de bien-être, c’est que ce ne sont pas des médicaments, donc leur publicité n’est pas interdite et pas encadrée de la même façon.
Passer à l’action – Au-delà du diagnostic, vous proposez plus de 300 recommandations à tous les acteurs. Si vous deviez identifier 3 actions prioritaires qui auraient le plus fort impact immédiat sur la protection des femmes contre la mésinformation, lesquelles choisiriez-vous ?
Education à l’information / esprit critique
Identification de sources d’information fiable de santé publique
Formation de toutes les femmes au repérage de la manipulation d’informations
L’adaptation des informations de santé au type de public d’un point de vue culturel, socio-économique, des besoins. Le recensement aussi des réelles questions des citoyennes, et non pas des questions que nous, professionnels de santé, pensons qu’elles se posent.
Appel à la mobilisation collective – Votre livre blanc insiste sur le fait que « chaque acteur détient une partie de la solution ». Quel message souhaiteriez-vous adresser aux acteurs de la tech et du numérique, qui sont aujourd’hui les principaux canaux de diffusion de l’information en santé ?
Les acteurs de la tech et du numérique ont un rôle déterminant à jouer dans cette lutte contre la mésinformation en santé. Nous les appelons à s’engager concrètement autour de quatre axes prioritaires :
- Appel à la responsabilisation
- Participation à la formation des citoyens (prébunking, débunking)
- Charte de garantie de l’information
- Transparence des sources
La technologie n’est ni le problème ni la solution à elle seule : tout dépend de l’usage que nous en faisons. Les acteurs du numérique ont aujourd’hui l’opportunité de devenir des alliés décisifs pour protéger la santé des femmes.
* Source : Projet europeen SIMODS – Structural Indicators to Monitor Online Disinformation Scientifically